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Melissa Lonetti (Presidente Associazione Nazionale Liberi di Sentire).
È opinione comune identificare i sordi esclusivamente con coloro che comunicano con la lingua dei segni: nulla di più fuorviante! Esistono, infatti, anche i cosiddetti ‘nuovi sordi’, giovani che sentono bene e parlano perfettamente, conducendo una vita normale. Questo loro privilegio è stato possibile solo grazie a centri audiologici qualificati, che purtroppo mancano sul territorio nazionale, dove si ricevono diagnosi tempestive e trattamenti specialistici d’avanguardia.
L’Associazione Italiana Liberi di Sentire nasce con l’esigenza di dare voce a questi ragazzi attraverso iniziative culturali e sociali, ma anche richiedendo alle Istituzioni e al Servizio Sanitario Nazionale un diverso approccio. Vogliamo raccontare tre storie vere, che sono la migliore testimonianza degli obiettivi che si pone l’associazione. Marco ha 23 anni e nasce con sordità profonda bilaterale non identificata con lo screening neonatale, ma diagnosticata abbastanza precocemente. Gli vengono subito applicati gli apparecchi acustici che vengono successivamente sostituiti dagli impianti cocleari a 2 anni in un orecchio, e a 6 anni l’altro. L’impianto cocleare è un dispositivo che sostituisce il funzionamento della coclea, organo sensoriale dell’orecchio interno che trasmette il suono al cervello, e viene applicato con un intervento chirurgico quando le protesi acustiche non sono sufficienti a compensare il deficit uditivo. Da sempre appassionato di sport e di immersioni, a 8 anni ha ottenuto il suo primo brevetto in inglese, e da lì ha sempre praticato agonismo gareggiando con le persone udenti. Oggi è uno studente di Ingegneria.
Silvia ha 32 anni ed è stata colpita da una sordità progressiva nel primo anno di vita, ma riceve una serie di diagnosi sbagliate, tra cui quella di autismo. Solo a 4 anni le viene diagnosticata la sordità per cui viene protesizzata con il supporto di un trattamento riabilitativo che ha compensato non solo il deficit sensoriale, ma anche il ritardo nell’acquisizione delle abilità comunicative. È laureata in Biotecnologie Molecolari e Bioinformatica, ha lavorato come sviluppatrice software e si sta specializzando in Cybersecurity.
Melissa, 28 anni, nasce udente ma perde progressivamente l’udito e viene inizialmente protesizzata. All’età di 15 anni è ormai completamente sorda e la protesi acustica non è più sufficiente a farla sentire: tale condizione la rende idonea all’impianto cocleare. Non ha mai seguito alcun trattamento logopedico, dal momento che la tecnologia, ben gestita sia dal punto di vista temporale che strettamente tecnico, le ha permesso di mantenere quelle capacità uditive che hanno subito solo brevissimi periodi di silenzio. Dopo una laurea e un master in marketing, oggi è Key Account manager presso una grande multinazionale italiana.
Queste storie rappresentano solo una parte del bagaglio di esperienze che caratterizza il direttivo dell’Associazione italiana Liberi di Sentire, costituito da ragazzi sordi nati tra gli anni novanta e duemila e completamente emancipati, sia nell’udito che nella parola, che vivono le loro vite come qualsiasi coetaneo. I ragazzi sono cresciuti e si sono formati all’interno di percorsi scolastici privi di qualsiasi supporto aggiuntivo. Tutto questo grazie all’utilizzo esperto della tecnologia e alla pratica di metodiche riabilitative innovative da parte di team di professionisti che garantiscono la soluzione di tutte le problematiche inerenti alla sordità, mantenendo l’obiettivo comune dell’emancipazione. Avere l’intero gruppo di esperti, composto da medici, chirurghi, audioprotesisti, audiometristi, logopedisti, e pedagogisti, che opera e si confronta all’interno della stessa struttura è sicuramente uno dei fattori chiave per il successo riabilitativo e confidiamo che possa diventare un modello riconosciuto nel Servizio Sanitario Nazionale.
Il fine principale di Liberi di Sentire è la divulgazione dei nuovi trattamenti della sordità che non si devono limitare alla mera protesizzazione acustica o alle pratiche chirurgiche, perché entrambe devono essere considerate dei mezzi per l’utilizzo delle tecnologie più adeguate all’interno di processi riabilitativi moderni purtroppo ancora non molto noti neppure tra gli specialisti. La moltiplicazione di centri di terzo livello audiologico costituisce lo strumento per il raggiungimento degli obiettivi, dal momento che servizi sanitari come quelli frequentati dai giovani del direttivo sono stati la chiave della loro emancipazione comunicativa. Liberi di Sentire supporta la crescita di tali strutture grazie a finanziamenti di ricerche scientifiche o di borse di studio, con la supervisione di un Comitato Scientifico costituito per garantire l’appropriatezza delle decisioni. Il direttivo e i soci di Liberi di Sentire rappresentano quindi la prova concreta che la sordità si può sconfiggere. Pertanto, sarebbe giunto il tempo di una nuova e più moderna forma di rappresentanza politica anche per la categoria dei “nuovi sordi” soprattutto all’interno dell’Ente Nazionale Sordi, e di rendere replicabile sul territorio nazionale il modello virtuoso delle strutture più all’avanguardia.
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