
In Slovacchia, per ogni mille nati vivi, uno nasce sordo e 2-4 hanno qualche tipo di deficit uditivo. Molte persone pensano che un bambino sordo nasca da genitori sordi e loro sappiano già cosa fare. La verità è che il 90% dei bambini non udenti nascono da genitori udenti. È importante cogliere il disturbo in tempo, perché il periodo fino a tre anni di età del bambino è molto importante nello sviluppo della parola. Ne parliamo anche con MUDr. Irina Šebová, CSc., direttrice della Clinica di otorinolaringoiatria infantile a Kramár di Bratislava, la cui ambizione è migliorare il sistema esistente e costruire un centro audio di prim’ordine a Kramár.
In Slovacchia gli ospedali per la maternità stanno già cercando attivamente bambini con problemi di udito. Perché questo screening è importante in così giovane età?
Puoi perdere l’udito per tutta la vita, a causa di una lesione, un’infiammazione, un tumore o altre cause. Tuttavia, fino all’80% dei disturbi dell’udito sono congeniti. Ciò significa che subito dopo la nascita possiamo individuare un’altissima percentuale di bambini che presentano qualche problema di udito. Secondo le linee guida internazionali, nel caso di questi bambini, il primo intervento terapeutico dovrebbe avvenire già nel periodo fino al sesto mese di vita. Anche per questo, dal 2006, nei reparti neonatali è obbligatoria la ricerca dei bambini con disturbi uditivi al terzo giorno dalla nascita. Questo è un esame delle emissioni otoacustiche (OAE).
Perché è importante un intervento terapeutico così precoce?
Si sente con il cervello, non con le orecchie. Le orecchie sono solo microfoni intelligenti. Un bambino nasce con vie uditive immature e queste maturano attraverso la stimolazione uditiva fin dalla tenera età. I laici devono rendersi conto che il problema dell’udito non riguarda solo l’orecchio esterno o medio. Nell’orecchio interno, gli impulsi meccanici vengono convertiti in impulsi elettrici e trasmessi attraverso le vie uditive ai centri uditivi nel cervello. Queste strutture devono essere stimolate fin dalla tenera età. Il cervello ha una capacità e una plasticità sorprendenti, ma entro sei mesi dalla vita di un bambino, il centro uditivo si forma in modo diverso rispetto a dopo.
In Slovacchia, lo screening uditivo neonatale viene effettuato il terzo giorno dopo la nascita e nei neonati a rischio entro un mese. E le mamme che partoriscono all’estero?
Dovrebbero consultare il proprio pediatra e, se questo esame non è stato effettuato, organizzarlo ulteriormente. Secondo le linee guida professionali del Ministero della Salute per la diagnosi precoce dei disturbi dell’udito nei bambini, la nostra clinica dovrebbe avere un registro nazionale per i bambini con disturbi dell’udito dal 2006. In altre parole, dovremmo avere una relazione su tutti i bambini della Repubblica slovacca a cui viene diagnosticata una disabilità uditiva. Tuttavia, questo registro nazionale non funziona. La mia ambizione è guidarla.
L’esame dei neonati attraverso le emissioni otoacustiche non dirà di che tipo di disturbo dell’udito si tratti. Si scopre semplicemente che qualcosa non va. Quale dovrebbe essere il prossimo passo?
Nel caso in cui i risultati indichino un possibile disturbo dell’udito, i genitori dovrebbero ricevere un altro appuntamento di controllo dal personale specializzato che esegue l’OAE. Il pediatra dovrebbe anche monitorarli e interessarsi all’esame di follow-up del bambino. Una relazione sul danno uditivo rilevato dovrebbe essere inviata al registro centrale. Quindi il meccanismo per garantire che il bambino non sfugga all’attenzione e riceva un aiuto adeguato in tempo dovrebbe essere assicurato da più parti. Anche le direttive che stiamo preparando dovrebbero riguardare questo aspetto. In Slovacchia dovrebbero essere costruiti diversi luoghi di lavoro centralizzati, centri audio per bambini, per diagnosticare specifici disturbi dell’udito. Un altro problema è l’attrezzatura materiale e tecnica di questi luoghi di lavoro, perché anche secondo il principale esperto di ORL, foniatri e medici otorinolaringoiatri lavorano con attrezzature obsolete.
Quindi stai dicendo che il sistema che abbiamo adesso non è buono?
Il sistema esistente è sviluppato in modo non uniforme. Mancano linee guida nazionali per la diagnosi e il trattamento dei disturbi dell’udito nei bambini piccoli e mancano centri di formazione accademica indipendente per i professionisti pertinenti. In pratica, la Slovacchia si differenzia dai sistemi avanzati occidentali per la mancanza di lavoratori tecnici, i cosiddetti acustici che regolano gli apparecchi acustici nelle aziende, ed è responsabilità del foniatra verificare la correttezza di questa regolazione. In Slovacchia gli audiologi eseguono gli aggiustamenti, ma spesso non dispongono delle tecnologie adeguate, che secondo le linee guida occidentali sono standard. I centri di impianto cocleare sono ben sviluppati, ce ne sono tre in Slovacchia, ma l’impianto cocleare è destinato a un bambino che soffre di gravi problemi di udito che non può essere aiutato altrimenti. Sto parlando di un gruppo di bambini che necessitano di apparecchi acustici. I genitori di oggi sono spesso istruiti, parlano lingue straniere e studiano la questione. Si confrontano. Si è formato un gruppo di genitori di bambini non udenti, che hanno trovato cure migliori all’estero e hanno iniziato a recarsi in massa a Brno, perché lì era possibile concentrare la diagnosi, il trattamento e la riabilitazione dei disturbi dell’udito in un unico luogo, in un centro privato. Vogliamo riconquistare la loro fiducia.
Hai lavorato in Germania. Com’era lì?
Come medico ORL ho lavorato per 2,5 anni presso il Dipartimento di Foniatria della Clinica ORL dell’Università di Erlangen in preparazione per la certificazione in foniatria e audiologia pediatrica. Se al bambino era necessario assegnare e impostare un apparecchio acustico, il medico, dopo aver determinato il tipo di disturbo uditivo, inviava il paziente con la documentazione adeguata a un’azienda produttrice di apparecchi acustici. I genitori avevano il diritto di provare per circa un mese gli apparecchi offerti in tre aziende. I dispositivi sono stati impostati per un bambino specifico da un tecnico acustico dell’azienda sulla base di un programma informatico. Tali lavoratori vengono educati in una scuola superiore speciale a Lubecca. Dopo un po’ di tempo, il bambino è tornato da me per verificare come sentiva con l’apparecchio acustico. Se andava bene, ho rilasciato un certificato per la compagnia di assicurazione sanitaria. Poiché non disponiamo di linee guida vincolanti, vi imbatterete, ad esempio, in bambini con problemi di udito moderati, che vengono solo monitorati e a cui non vengono assegnati apparecchi acustici. In Germania, a un bambino di questo tipo viene immediatamente fornito un apparecchio acustico in entrambe le orecchie e, se necessario, riabilitato con esso da un logopedista clinico. Ci sono istruzioni precise su come procedere con ciascun danno uditivo. Questo è importante, ci sono anche delle varianti per cui un bambino può sentire da un orecchio ed è sordo dall’altro, oppure ha un impianto cocleare in un orecchio e un apparecchio acustico nell’altro.
Da noi non funziona così? Chi aggiusta gli apparecchi acustici per i bambini in Slovacchia?
Nella categorizzazione sono presenti 479 tipi di ausili medici e accessori per non udenti. Di questo numero, una parte è adatta ai bambini piccoli. Spetta al foniatra consigliare ai genitori, ma non è obbligato a proporre loro più tipi di apparecchi acustici, ed inoltre spesso non ricevono a casa l’apparecchio da provare. So dai genitori stessi che ci sono grandi riserve nella configurazione degli apparecchi. Il processo di adattamento degli apparecchi acustici è significativamente diverso per i bambini piccoli rispetto agli adulti. Gli adulti possono dire al foniatra quanto bene riescono a sentire attraverso un apparecchio acustico. I bambini piccoli non possono descrivere queste sensazioni.
Perché è così importante un adattamento accurato degli apparecchi acustici?
Se un bambino piccolo non sente abbastanza, non sente certi suoni, bassi o alti, suoni individuali, non riesce a distinguere una parola da un’altra, non ha lo schema linguistico corretto e impara a parlare male. Un ambiente sensibile è importante anche perché sappiamo che il nostro udito ha una soglia del dolore e che un certo limite del suono è spiacevole o addirittura doloroso per una persona. Non deve succedere che l’apparecchio acustico fischi, perché un bambino che ha avuto una brutta esperienza lo rifiuterà. A un bambino piace usare un apparecchio acustico ben adattato e ne sente la mancanza. Naturalmente possiamo aspettarci questo feedback solo a partire da una certa età.
MUDr. Irina Šebová, CSc., MPH, (1957)
MUDr. Irina Sebova MUDr. Irina Sebova.
Si è laureata alla Facoltà di Medicina dell’Università Comenius di Bratislava.
Dopo la laurea nel 1982, ha lavorato presso la Prima Clinica ORL della Facoltà di Medicina dell’Università di Bratislava a Bratislava, dove ha lasciato l’incarico di vicedirettore della clinica nel 1997 per una nuova posizione come capo del dipartimento appena istituito dell’Ospedale S. Cirillo e Metodio a Bratislava.
Negli anni 2012–2014 ha lavorato presso il Dipartimento di Foniatria e Audiologia Pediatrica della Clinica ORL dell’Ospedale Universitario di Erlangen, Germania.
Dall’autunno dello scorso anno è a capo della Clinica ORL pediatrica della Facoltà di Medicina, Regno Unito e DFNsP a Bratislava.